El profesional al servicio del paciente, no el paciente al servicio del profesional

Hay una frase que escucho con demasiada frecuencia en personas con trastorno neurológico funcional (TNF):

«No sé a quién acudir».

A veces aparece después de unos meses. Otras, después de años recorriendo consultas. Personas que han pasado por Neurología y salen con la sensación de que «ya no pueden hacer nada más por mí». Personas derivadas a Psiquiatría sin entender por qué, qué puede aportar esa derivación o quién se ocupará ahora de coordinar su tratamiento.

También encuentro personas cuya capacidad para desenvolverse en su vida cotidiana sigue gravemente afectada y que, sin embargo, deben enfrentarse a una reincorporación laboral cuando todavía no se sienten capaces de responder a las exigencias reales de su puesto.

Y mientras todo esto ocurre, algunas escuchan también en casa: «Tienes que poner más de tu parte», «podrías estar haciendo más» o «cuando quieres, puedes».

El problema del trastorno neurológico funcional no termina necesariamente cuando aparece el diagnóstico. Para algunos pacientes comienza entonces otra pregunta:

«¿Y ahora quién sabe qué hacer conmigo?»

Tener un diagnóstico no significa tener atención

El TNF es un trastorno real y potencialmente incapacitante. Puede afectar al movimiento, producir crisis funcionales, alteraciones sensoriales, síntomas cognitivos, dificultades del habla y otras manifestaciones neurológicas.

Su diagnóstico tampoco debería plantearse simplemente como «hemos descartado todo lo demás». Actualmente existen signos clínicos positivos que permiten establecer el diagnóstico en presentaciones concretas, por lo que el TNF ya no debe entenderse únicamente como un diagnóstico de exclusión. Este cambio de paradigma está ampliamente recogido en la literatura neurológica contemporánea. Consultar revisión sobre diagnóstico mediante signos positivos en PubMed.

Sin embargo, recibir el diagnóstico no garantiza que el paciente encuentre posteriormente una ruta asistencial clara. La investigación reciente continúa describiendo retrasos diagnósticos, profesionales con conocimientos insuficientes sobre TNF, dificultades para acceder a especialistas y servicios fragmentados.

Un estudio cualitativo publicado en 2026 encontró pacientes que habían tenido que buscar repetidamente atención, investigar por su propia cuenta y defender ante el propio sistema sanitario la legitimidad de su enfermedad. El acceso al tratamiento se veía además dificultado por los costes, la falta de financiación pública y la escasez de servicios específicamente formados en TNF. Consultar el estudio en PubMed.

El diagnóstico puede poner fin a la búsqueda de una explicación, pero no siempre a la búsqueda de atención. Para algunos pacientes comienza entonces otra etapa: encontrar quién sabe tratar el TNF y cómo acceder a ese tratamiento.

«No puedo hacer nada más por ti»

Quiero detenerme en esta frase porque considero que aquí existe una distinción profesional fundamental. Que yo, como profesional, haya llegado al límite de lo que puedo ofrecer no significa que el paciente haya llegado al límite de lo que puede hacerse.

Son dos cosas completamente distintas.

El trastorno neurológico funcional puede requerir un abordaje multidisciplinar. Dependiendo de la presentación y de las necesidades concretas de cada persona pueden intervenir Neurología, fisioterapia especializada, terapia ocupacional, Psicología, Neuropsicología, Psiquiatría, Logopedia, Medicina de Familia u otras disciplinas.

No todos los pacientes necesitan todas ellas. Precisamente por eso el tratamiento debe individualizarse. Pero terminar una intervención profesional no debería significar necesariamente terminar la atención.

Existe una gran diferencia entre decir:

«Hasta aquí llega mi campo de intervención, pero vamos a pensar cuál debe ser el siguiente paso»

y transmitir:

«No hay nada más que hacer».

Cuando los propios profesionales no sabemos dónde colocar el TNF

Este problema tampoco parece limitarse a la percepción de los pacientes. Una revisión de estudios sobre las experiencias de profesionales sanitarios trabajando con personas con TNF encontró una cuestión repetida: incertidumbre.

Incertidumbre sobre cómo diagnosticarlo, cómo explicarlo, quién debe asumir su tratamiento y cuáles son las responsabilidades de cada disciplina.

Los autores describieron incluso un posible círculo vicioso: cuando distintos profesionales se sienten inseguros y van transfiriendo al paciente de una especialidad a otra, este puede acabar recorriendo el sistema sin recibir una explicación clara ni un tratamiento efectivo.

Este punto me parece fundamental, porque cuando el sistema no sabe quién debe hacerse cargo de una enfermedad, el paciente puede acabar convirtiéndose involuntariamente en el coordinador de su propio caso. Y esa función no debería recaer exclusivamente sobre él.

Esta revisión que comparto, reunió las perspectivas de 2.769 profesionales sanitarios y señaló expresamente la necesidad de mayor formación en TNF y de circuitos clínicos claros. Consultar la revisión en PubMed.

Derivar a Psiquiatría no es el problema

Conviene aclarar algo. Psiquiatría puede tener un papel relevante en determinados pacientes con TNF. Psicología también. Lo mismo ocurre con fisioterapia, terapia ocupacional, neurología o neuropsicología.

El problema no es trabajar con salud mental. El problema aparece cuando una derivación se utiliza como una especie de punto final: «Neurología ya no encuentra nada, así que ahora ve a Psiquiatría».

La experiencia del paciente cambia completamente cuando se le explica: «El TNF es un trastorno en el que pueden intervenir diferentes mecanismos. En tu caso necesitamos trabajar específicamente estos factores, y por eso esta intervención puede ayudarte».

Un estudio publicado en 2026 entrevistó a médicos de familia, neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas para analizar cómo explicaban el diagnóstico de TNF. Encontró diferencias importantes en el lenguaje y en los modelos utilizados por los distintos profesionales, desde explicaciones predominantemente psicológicas hasta perspectivas más neurológicas o integradoras. Consultar el estudio en PubMed.

No necesitamos enfrentar «neurológico» contra «psicológico». Necesitamos algo mucho más útil:

que todos estemos hablando del mismo paciente y que el paciente pueda entender qué estamos haciendo y por qué.

El paciente no tiene que demostrar continuamente que está enfermo

Otro problema especialmente relevante en TNF es el estigma.

Una revisión sistemática publicada en 2024 reunió 127 estudios procedentes de 148 países y 18.886 participantes, incluyendo pacientes, profesionales sanitarios y cuidadores. Los investigadores encontraron que el estigma asociado al TNF aparece en diferentes niveles: intrapersonal, interpersonal y estructural. Además, se relacionó con peor calidad de vida de los pacientes y mayor carga para los cuidadores. Consultar la revisión sistemática en PubMed.

Esto permite entender mejor algunas de las frases que los pacientes pueden escuchar fuera de consulta:

Que un síntoma pueda fluctuar no significa que sea voluntario. Que una persona pueda realizar una actividad determinada un día tampoco significa que pueda mantenerla durante ocho horas, cinco días a la semana y bajo determinadas demandas físicas y cognitivas.

Por eso, cuando valoramos la evolución de una persona con TNF, hay una palabra que considero imprescindible: la funcionalidad.

Mejorar no significa necesariamente estar preparado para volver a trabajar

En consulta encuentro una preocupación que merece un análisis independiente: personas que deben reincorporarse laboralmente cuando perciben que su funcionamiento sigue profundamente limitado.

Aquí debemos ser rigurosos. No podemos concluir simplemente que una determinada alta laboral sea incorrecta sin estudiar cada caso, valorar la capacidad funcional y conocer los criterios administrativos y laborales aplicados.

Pero sí podemos afirmar algo clínicamente importante:

Las recomendaciones de consenso de terapia ocupacional para TNF sitúan la educación, la rehabilitación dentro de actividades funcionales y las estrategias de autogestión en el centro de la intervención. También reconocen el papel integral de la terapia ocupacional dentro del manejo multidisciplinar del TNF. Consultar las recomendaciones de consenso en PubMed.

Por eso no basta con preguntar: «¿Tiene menos síntomas?».

También necesitamos valorar cuestiones como:

• ¿Puede desplazarse de manera segura?
• ¿Puede mantener la atención durante el tiempo necesario?
• ¿Tolera varias horas de actividad continuada?
• ¿Puede planificar y organizar tareas complejas?
• ¿Puede mantener el esfuerzo físico requerido?
• ¿Puede gestionar adecuadamente la fatiga?
• ¿Qué ocurre después del esfuerzo?
• ¿Puede repetir ese rendimiento varios días consecutivos?
• ¿Necesita adaptaciones en su puesto?
• ¿Su capacidad actual responde realmente a las demandas concretas de su trabajo?

Una persona puede haber mejorado muchísimo respecto a su peor momento y continuar sin haber recuperado todavía una funcionalidad laboral suficiente. Ambas cosas pueden ser ciertas simultáneamente.

Cuando tampoco la familia entiende

El paciente con TNF no vive exclusivamente dentro del hospital o de la consulta. Vuelve a casa. Convive con una pareja, con padres, con hijos, con amigos.

Y también allí puede aparecer la incomprensión.

Por eso considero que en determinados casos trabajar con la familia forma parte del tratamiento. No para convencerla de que el paciente «está enfermo», sino para ayudar a entender qué es el TNF, por qué pueden fluctuar los síntomas, qué conductas ayudan, cuáles pueden resultar contraproducentes y cómo fomentar autonomía sin confundir autonomía con presión.

Existe una enorme diferencia entre acompañar a una persona a recuperar capacidad y exigirle que demuestre continuamente que quiere recuperarse.

La revisión sistemática sobre estigma mencionada anteriormente muestra precisamente que el estigma en TNF no es únicamente individual, sino también interpersonal y estructural. Consultar la revisión sistemática.

«Solo encuentro sitios privados y no puedo pagarlos»

Después aparece otra realidad: el acceso al tratamiento.

Estas experiencias tampoco deben interpretarse simplemente como anécdotas individuales. El estudio cualitativo publicado en 2026 que hemos citado anteriormente encontró retrasos diagnósticos prolongados, acceso limitado a especialistas, falta de conocimiento sobre TNF entre profesionales, costes elevados, insuficiente financiación pública y escasez de servicios informados sobre TNF. Consultar el estudio en PubMed.

Esto obliga también a ser cuidadosos cuando hablamos de «adherencia al tratamiento».

Antes de concluir que una persona no está siguiendo las recomendaciones deberíamos preguntarnos:

¿ese tratamiento estaba realmente disponible para ella?

¿Sabía dónde encontrarlo? ¿Existía en su ciudad? ¿Podía desplazarse? ¿Podía permitírselo? ¿Había profesionales suficientemente formados?

Porque recomendar una intervención que la persona no puede obtener no equivale a haber resuelto su tratamiento.

El paciente no debería convertirse en coordinador de su propia enfermedad

He conocido personas con TNF que han leído muchísimo sobre su enfermedad, muchas conocen, saben, desglosan mejor, detallan, saben todo mejor que muchos profesionales de la salud. Esto puede ser enormemente útil. Comprender lo que ocurre puede proporcionar autonomía, capacidad de decisión y herramientas para participar activamente en el tratamiento.

Pero debemos diferenciar dos situaciones.

Una cosa es un paciente informado y empoderado. Otra muy distinta es un paciente que ha tenido que convertirse en investigador de su propia enfermedad porque nadie encontraba cómo ayudarle. Y aquí es dónde los profesionales debemos hacer una reflexión y comprender que hay que seguir formándose, que hay que continuar con la curiosidad que una vez nos hizo dedicarnos a ayudar a las personas. No podemos parar de formarnos nunca, es un deber, una obligación.

La investigación reciente recoge precisamente relatos de pacientes obligados a buscar información por su cuenta y a defender activamente sus necesidades dentro del sistema sanitario. Consultar estudio en PubMed.

Y ahí considero que tenemos que hacernos una pregunta incómoda los profesionales:

¿cuánto esfuerzo estamos pidiendo al paciente simplemente para conseguir atención?

El profesional también tiene derecho a no saber

No existe ningún profesional capaz de conocer toda la medicina, toda la psicología o toda la neurología. Por eso reconocer los límites del propio conocimiento no debería vivirse como un fracaso profesional.

Después aparece otra realidad: el acceso al tratamiento.

Decir «no lo sé» puede ser mucho más profesional que rellenar el desconocimiento con una explicación que no podemos sostener.

La ciencia cambia. El conocimiento sobre TNF está cambiando. Los modelos explicativos también evolucionan. Y los profesionales tenemos la responsabilidad de evolucionar con ellos.

El profesional al servicio del paciente

No entiendo la atención centrada en el paciente como darle siempre la razón. Tampoco significa aceptar sin evaluación cualquier explicación que una persona traiga a consulta.

Nuestro trabajo implica evaluar, formular hipótesis, hacer diagnóstico diferencial, contrastar información y, en ocasiones, decir cosas que el paciente no esperaba escuchar.

Pero existe un principio que considero esencial:

No deberíamos obligar a una persona a encajar en el único modelo que nosotros conocemos. Si el caso supera nuestro campo, podemos estudiar, consultar, derivar y trabajar conjuntamente con otros profesionales.

Y también podemos decir honestamente:

«No tengo todavía la respuesta».

Porque que nosotros no conozcamos la respuesta no significa que el paciente no merezca seguir buscándola.

El paciente no tiene la obligación de presentar la enfermedad que nosotros sabemos tratar. Somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de seguir aprendiendo.

Referencias científicas

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Nota: Este artículo tiene una finalidad divulgativa y no sustituye una valoración clínica individual. El trastorno neurológico funcional puede presentar manifestaciones y necesidades muy diferentes entre personas, por lo que la evaluación y el tratamiento deben individualizarse.